Asociația Bolnavilor de Miopatie – Moldovan Myopathy Association
We did a lot of good things and demonstrated our abilities:
in Canada by the Moldovan Community of Ontario https://mariatonu.wordpress.com/moldovan-community-of-ontario/
and in the Republic of Moldova by the Moldovan Myopathy Association: https://mariatonu.wordpress.com/moldovan-myopathy-association/
We changed the mindset of society towards people with disabilities.
We covered and participated in the implementation of international standards for people with disabilities.
We edited the first magazine for people with disabilities.
We designed and implemented 21 projects nationwide.
We were messengers for persons with disabilities in government, parliament, presidential institutions, and international organizations such as EAMDA and ALS International.
We initiated and developed the campaign: Access and Accessibility for All.
December 3 – International Day of Persons with Disabilities is a special day for me. Active for 15 years (1993–2008) in the field of Protection and Social Integration of Persons with Disabilities, I have contributed to the implementation of international standards through non-governmental organizations (Myopathy Patients’ Aid Fund (FABM) and Myopathy Patients’ Association) that I created together with the late Vitalie Tonu.
It was an enormous amount of work through the Caravan of Pain when we personally went to each district hospital to form the database of people with neuromuscular diseases. Then followed long years of research into international standards and legislation, but also into the real situation in the Republic of Moldova. I conducted over 40 field researches, surveys, and interviews with experts and read thousands of letters, thus selecting the priorities of people with disabilities. We organized six scientific conferences in Chisinau dedicated to the Rights of Persons with Disabilities and launched several campaigns. The “Access and Accessibility for All” campaign focused on access to information (Buna Speranța magazine https://mariatonu.wordpress.com/portfolio…/publisher-of-magazine/), studies, and employment, and we promoted care services according to international standards (personal assistant) at all state levels; here we came up with concrete proposals to the Parliament and the Government. An important component of the campaign was the promotion of physical accessibility in public places and premises (ramps). The “You are not alone” campaign focused on excluding discrimination against persons with disabilities. We stimulated the involvement of the family, community, society, and state institutions to fully contribute to improving the quality of life of persons with disabilities, and a network of services was organized (Independent Living Centre, Management School, Counselling Services). We were fully supported by kind-hearted people, funding organizations, and politicians; in 1999 the National Council for Persons with Disabilities was created, and in 2001 the Governmental Council for Persons with Disabilities, which every year on December 3rd organized the Day of Solidarity with Persons disadvantaged on the basis of health. On March 8th, young women and girls with health problems and mothers of children with disabilities benefited from a small celebration from the Prime Minister.
We promoted the advantages of associative life and contributed to the formation of new organizations: Gaudeamus, Roți în Acțiune, Justus, and the Organization of the Disabled in the Centru sector, Chișinău. We had our own pain and wanted to fight to change the medical model, which claims that you have problems because you are sick, for the social model, which states that society must offer Equal Opportunities for All. My dear friends in the field and representatives of the press who have been with us, continue this cause. There is always room for perfection!
From Facebook 2014
https://www.facebook.com/maria.tonu.56
3 Decembrie – Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități este o zi deosebită pentru mine. Am activat 15 ani (1993-2008) în domeniul Protecției și Integrării Sociale a Persoanelor cu Dizabilități, am contribuit la Implementarea Standardelor Internaționale prin organizațiile neguvernamentale (Fondul de Ajutorare al Bolnavilor de Miopatie (FABM) și Asociația Bolnavilor de Miopatie) pe care le-am creat împreună cu regretatul Vitalie Tonu.
A fost o muncă enormă prin Caravana Durerii când mergeam personal la fiecare spital raional ca să formăm baza de date a persoanelor cu afecțiuni neuromusculare. Apoi ani lungi de cercetări ale Standardelor și Legislației Internaționale, dar și a situației reale din RM. Am efectuat peste 40 de cercetări pe teren, sondaje, interviuri cu experți și mii de scrisori citite, astfel fiind selectate prioritățile persoanelor cu dizabilități. Am organizat 6 Conferințe științifice la Chișinău consacrate Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități și am lansat câteva Campanii. Campania „Acces și Accesibilitate pentru toți” a fost focusată pe accesul la informații (revista Buna Speranță https://mariatonu.wordpress.com/portf…/publisher-of-magazine/ ), studii, angajarea în câmpul muncii și am promovat la toate nivelurile statale serviciile de îngrijire conform standardelor internaționale (asistent personal), aici am venit cu propuneri concrete către Parlament și Guvern. O componentă importantă a campaniei a fost promovarea accesibilității fizice în locurile și localurile publice (rampe). Campania „Tu nu ești singur” a fost focusată pe excluderea discriminării persoanelor cu dizabilități. Am stimulat implicarea familiei, comunității, societății și instituțiilor statale să contribuie plenar la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu dizabilități și a fost organizată o rețea de servicii ( Centrul Viața Independentă, Școala de Management, Servicii de Consiliere). Am fost susținuți plenar de oameni frumoși la suflet, de organizații finanțatoare și de politicieni, iar în 1999 a fost creat Consiliul Național pentru Persoanele cu Handicap, iar în 2001 Consiliul Guvernamental pentru Persoanele cu Handicap, care în fiecare an organiza la 3 Decembrie Ziua de Solidaritate cu persoanele dezavantajate pe bază de sănătate, iar la 8 Martie tinerele și doamnele cu probleme de sănătate și mamele copiilor cu dizabilități beneficiau de o mică sărbătoare din partea primului ministru.
Am promovat avantajele vieții asociative și am contribuit la formarea noilor organizații: Gaudeamus, Roți în Acțiune, Justus, Organizația Invalizilor din sectorul Centru, Chișinău. Am avut propria durere și am dorit să luptăm ca să schimbăm modelul medical, care susține că ai probleme fiindcă ești bolnav, cu modelul social, care afirmă că societatea trebuie să ofere Șanse Egale pentru Toți. Dragii mei prieteni din domeniu și reprezentanții presei care ați fost alături, continuați această cauză. Loc pentru perfecțiune este mereu!
mariatonu 